Selon l’organisation mondial de la santé (OMS) 15% de la population mondiale est porteur d’un handicap important. En France, la chiffre est de 18% environ. 1 à 2 enfants sur 100 qui naissent actuellement en France sont diagnostiqués avec un handicap important. Porter un enfant en situation de handicap, est-ce alourdir la charge mentale des parents ou au contraire leur faciliter la vie ?
Il s’agit de milliers de naissances chaque année. Le portage peut-il aider dans les situations très variées liées au handicap ? Comment s’y prendre ? À quoi faut-il faire attention ? J’ai eu le plaisir de parler à Emilie Menard, présidente de l’association Portage et handicap, pour répondre à toutes les questions essentielles. Elle me confie que chaque semaine jusqu’à 10 familles demandent des informations aux monitrices de portage de l’association.
Comment le portage peut aider ?
Handicap ou pas, le portage est un atout pour toutes les familles. C’est pratique, léger et une véritable aide au quotidien.
Exactement comme pour toutes les familles. Le portage libère les bras, passe partout, permet de s’occuper de la fratrie aussi …
Emilie Menard, présidente de l’association Portage et handicap
Mais il y a aussi des défis spécifiques. Sur le plan psychologique pour les parents, et plus tard pour des enfants plus âgés, il y a le fait de devoir supporter les regards curieux des tiers. En raison de problèmes moteurs, le portage est souvent prolongé, ce qui nécessite des moyens de portage adaptés. Il faut prendre en compte les capacités physiques de l’enfant qui sont spécifiques et uniques.
Les défis récurrents ? Porter un grand enfant, et passer outre le regard des gens, gérer un reflux souvent collatéral au handicap, et les raideurs/douleurs des enfants
Emilie Menard
Quels handicaps sont concernés ?
On divise les handicaps en plusieurs catégories.
| handicap | description | Portage |
|---|---|---|
| moteur | trouble du développement des muscles, de l’articulation ou de l’ossature | – précautions selon le diagnostic – portage régulier et longtemps recommandé |
| sensoriel | perturbation de la vue, de l’ouïe etc. mais aussi de l’équilibre | – portage prolongé à prévoir |
| psychique | charactère ou personnalité inhabituelle (par ex. schizophrénie, autisme) | – aide dans les situations difficiles pour l’enfant |
| mental | sous-développement des capacités intellectuelles | – aide dans les situations difficiles pour l’enfant |
| maladie invalidante | génétiques (maladie de Crohn) ou acquise pendant la grossesse (abus d’alcool etc.) | – précautions selon le diagnostic |
Cela dit, la réalité n’est pas aussi tranchée. Le diagnostic avec un nouveau-né est difficile et parfois les difficultés apparaissent plus tardivement. La trisomie 21 par exemple, qui est relativement courante, touche les enfants à plusieurs niveaux. Un autisme est indétectable au début. Et ainsi de suite.
Constatons qu’en portant vous aidez toujours votre enfant à se sentir en sécurité et aimé.
Porter un enfant avec un handicap moteur
C’est surtout quand l’enfant est touché par des problèmes moteurs qu’il faut en tenir compte pour un portage réussi. Ces enfants sont moins mobiles par eux-mêmes, ou plus tardivement, ce qui augmente évidemment la durée de portage.
L’hypo- et hypertonie, c’est-à-dire les muscles trop lâches ou trop tendus, doit appeler à une vigilance particulière. Surtout en cas d’hypotonie, trouble assez fréquent, l’enfant s’affaisse dans le système de portage s’il n’est pas correctement serré. L’écharpe de portage peut alors être difficile à mettre en place, particulièrement lorsque les enfants grandissent et deviennent plus lourds.
Tous les handicaps nécessitent beaucoup d’attention et de préparations en amont. Je suis très vigilante avec l’hypotonie pour les risques qu’elle engendre (mauvaise posture, mauvaise respiration …)
L’hypotonie veut dire que l’enfant s’affaisse et l’hypertonie que ses muscles sont très réactifs. Dans un cas comme dans l’autre, on ne force jamais la position et on soigne l’installation.
Emilie Menard
Porter un enfant avec un handicap psychique ou mental
Ces enfants peuvent avoir besoin d’être portés plus souvent, jusqu’à un âge plus avancé. Cela non pour des raisons motrices, mais parce qu’ils peuvent avoir besoin plus que d’autres d’être rassurés par le contact physique. Les mots sécurisent peu par rapport à un gros câlin … En situation de difficulté émotionnelle, saturation d’informations, agitation etc. un moment passé dans les bras ou le porte-bébé peut grandement aider à retrouver son calme.
Le portage permet alors de traverser des moments plus difficiles dans le calme et l’amour. Un atout pour le quotidien comme pour l’extraordinaire !
Porter un enfant avec un handicap moteur ou sensoriel
Pour ces enfants, les déplacements peuvent être plus compliqués, surtout dans des lieux inconnus. On imagine aisément les difficultés d’un enfant malvoyant dans un environnement nouveau. Mais cela vaut également pour d’autres situations : imaginons devoir évoluer dans un espace saturé d’informations et stressant (la ville) sans l’ouïe pour se mettre en sécurité dans la circulation ! Ou encore un enfant avec un trouble de l’équilibre : une simple balade en forêt peut représenter un vrai défi. Un enfant avec un déficit sensoriel déploie des trésors d’ingéniosité pour compenser cette particularité.
Et là, paf, un tissu presque magique : votre porte-bébé/-enfant. Il vous transforme, vous et votre enfant, en duo invincible 😉 et plein d’amour. Porter un enfant en situation de handicap sensoriel permet non seulement de reposer ses jambes mais aussi de lui offrir un répit dans ses efforts pour s’orienter et s’adapter à son environnement. Vous réduisez ainsi considérablement les contraintes de déplacement pour vous et votre enfant.
Comment porter un enfant plus grand ?
Les seuls systèmes qui sont utilisables au-delà de 4 ans sont les porte-bébés préformés en version Preschool ou les écharpes tissées (non élastiques).
Les porte-bébés préformés preschool sont de grandes dimensions : cela signifie que leur taille (pour l’enfant) et le confort de portage pour les parents est adapté au portage d’enfants plus grands. Leur avantage est évidemment la facilité de mise en place, même avec un enfant de grand gabarit. Notre coup de cœur parmi les Preschooler est le Buzzidil Preschool, qui ne pèse que 900g mais porte des enfants jusqu’à 22kg.
Les écharpes de portage sont une solution moins coûteuse et de longue durée. Les écharpes de portage de qualité sont testées en laboratoire jusqu’à 30kg. L’écharpe prend peu de place, vous permet de varier les nouages (et donc les points d’appui) et se transforme en hamac ou couverture … Il en existe avec des motifs chatoyants, qui peuvent aider à porter une enfant en situation de handicap un peu grand. Si le motif lui (et vous) plaît, cela peut adoucir pour lui la difficulté de passer outre le regard d’autrui.
Gardez en tête que le poids de votre enfant mettra un terme au portage à un moment ou un autre : porter un enfant de 30 ou 40kg est possible, mais généralement douloureux pour le porteur même habitué. Et comporte de sérieux risques pour votre dos, genoux et/ou hanches !
Après, tout dépend de votre enfant. Cela peut être difficile pour lui de devoir être porté.
Il faut porter les enfants plus grands avec beaucoup d’imagination et une sacrée dose de second degré !
Et plus sérieusement, je recommande aux familles de se faire accompagner par un professionnel formé au portage et sensibilisé au handicap. C’est primordial pour obtenir quelque chose de confortable.
Et surtout, ne pas baisser les bras trop vite, il faut parfois du temps pour obtenir un résultat satisfaisant.
Emilie Menard
Sur Portons bébé vous trouvez un annuaire de monitrices qui sont formées pour vous accompagner. Certaines ont effectué une formation portage et handicap, consultez-les en priorité.
Conclusion
Quel que soit l’enfant, le portage doit s’y adapter de manière unique. Porter un enfant, en situation de handicap ou pas, requiert de l’imagination, de l’amour … Veillez à respecter ses capacités physiques et préparez-vous à profiter longtemps de votre paquet d’amour sur le dos 🙂
Bon portage !